Freitag, 13. Januar 2012

Finanzierung ungewiss, aber keine Schließung

Das FASD-Zentrum wird erfreulicherweise nicht geschlossen, vorerst jedoch eingeschränkt arbeiten. Wir bieten weiterhin Termine an und freuen uns donnerstags auf ihren Anruf. Um weitere Spenden werden wir uns bemühen, in der Hoffnung, bald allen Kindern einen Vorstellungstermin ermöglichen zu können.

Donnerstag, 15. Dezember 2011

Weitere Finanzierung für 2012 ungewiss

Leider ist die weitere Finanzierung für das Jahr 2012 ungewiss. Wir bitten alle, die an einem Diagnostiktermin bei Prof. Spohr interessiert sind, sich Mitte Januar/ Anfang Februar unter der 030-450 564 107 zu melden und nach neuen Informationen zu fragen. Wir werden Neuigkeiten auch auf dem blog bekanntgeben. Danke für ihr Verständnis.

Mittwoch, 19. Oktober 2011

Selbsthilfegruppe / Unternehmungen mit Familien

Frau Adrienne Frenzel (Hebamme und Pflegemutter von zwei Jungen mit FASD) lädt Pflegefamilien mit betroffenen Kindern zu regelmäßigen Treffen ein, an denen Erfahrungsaustausch, gegenseitige Hilfe und Öffentlichkeitsarbeit stattfinden kann.

Die Gruppe trifft sich am zweiten Freitag eines Quartals von 20:00-22:30 Uhr in Berlin Mahlsdorf, Hönower Str. 196. Prof. Spohr wird mehrfach persönlich teilnehmen und für Fragen zur Verfügung stehen.

Wer Interesse hat, meldet sich kostenlos bei Fr. Frenzel an:
030-56 29 20 10, 0151-15 21 82 77 oder a.frenzel@berlin.de

Zentrum für Menschen mit angeborenen Alkoholschäden droht Ende 2011 das endgültige Aus


PRESSEMITTEILUNG

Dank der großzügigen Anschubfinanzierung von ‚Bild hilft e.V. – Ein Herz für Kinder’ konnte die Stiftung für das behinderte Kind Anfang 2010 das Zentrum für Menschen mit angeborenen Alkoholschäden gründen, das sich an Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit den sogenannten fetalen Alkoholspektrum-Störungen (FASD) richtet. In dieser in Deutschland einmaligen Institution untersuchen Kinderärzte/innen und Psychologinnen Betroffene, stellen die Diagnose und unterstützen bei kognitiven oder integrativen Schwierigkeiten sowie bei der Vermittlung längerfristiger Hilfen. Die Resonanz auf unser in den Medien verbreitetes Angebot ist enorm. Täglich rufen 30 Patienten bzw. deren (Pflege-, Adoptiv-) Eltern an. Jährlich wurden etwa 200 - 250 Patienten abschließend untersucht und beraten.

Das FASD lässt sich durch Alkohol-Abstinenz in der Schwangerschaft 100%ig vermeiden. Deshalb stehen Aufklärungskampagnen über die Folgen von Alkoholkonsum während der Schwangerschaft im Zentrum der präventiven Arbeit der Stiftung („Mein Kind will keinen Alkohol“, „0,0 promill in der Schwangerschaft“). Es werden etwa 4000 Kinder mit FASD im Jahr in Deutschland geboren.

Bis Ende 2011 ist die Arbeit durch die genannte Unterstützung sowie großzügige Spenden an die Stiftung gesichert. Ende 2011 ist die Tätigkeit des Zentrums äußerst gefährdet, da das Spendenvolumen an die Stiftung für das behinderte Kind eine weitere Finanzierung nicht ermöglicht. Damit steht eine höchst sinnvolle und notwendige Einrichtung in Berlin vor dem Ende.

Dienstag, 21. Dezember 2010

FASD: Bundesdrogenbeauftragte fordert einheitliche Vorsorgeuntersuchungen und gesetzliche Rahmenbedingungen.

Berlin, 14. Dezember - Alkohol während der Schwangerschaft verursacht das häufigste nichtgenetische Krankheitsbild. Mehr als 10.000 Neugeborene leiden am sogenannten fetalen Alkoholsyndrom. Bundesdrogenbeauftragte Mechthild Dyckmans fordert einheitliche Vorsorgeuntersuchungen und neue gesetzliche Rahmenbedingungen.

Es ist die häufigste nicht genetische Schädigung von Neugeborenen in Deutschland: Das fetale Alkoholsyndrom, kurz FASD. Mehr als 10.000 Kinder sind jährlich hiervon betroffen, doppelt so viele, wie beim Down-Syndrom. Trinkt eine Mutter während der Schwangerschaft Alkohol, so kann es zum genannten Krankheitsbild kommen. Die Drogenbeaufragte der Bundesregierung, Mechthild Dyckmans, fordert nun neue Standards bei den diagnostischen Untersuchungen. Diese präventiven Maßnahmen sollen helfen, das Krankheitsbild bei den noch ungeborenen Kindern zu entdecken. Neue Leitlinien, welche zudem verbindlich sind, seinen notwendig. So fordert der Präsident der Detuschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin eine “eindeutige Agenda”. Der Präsident der Gesellschaft für Neuropädiatrie, Prof. Dr. Florian Heinen macht deutlich: Ein Mangel an Möglichkeiten, die differenzierte Diagnostik betreffend, sei nicht gegeben. Eine neue Neuordnung der Abläufe und Mittel, sowie eine Standardisierung müsse her.

Alkohol während der Schwangerschaft: Gravierende Folgen 

Die Symptome der von FASD betroffenen Kinder zeigen sich unter anderem durch körperliche und geistige Beeinträchtigungen, wie zum Beispiel Herzfehler, Gehirnschäden oder Minderwuchs. Auch Verhaltensstörungen, Lern- und Schlafstörungen sind Folgen des Alkoholkonsums während der Schwangerschaft. Auch ein geringerer IQ kann eine Folge sein.

Bessere Vorsorge, bessere Kommunikation

Die Vorsorgeuntersuchungen der Schwangeren müssen also um die FASD-Früherkennung erweitert werden, so Dyckmans. Eine entsprechenden Gesetzesänderung sei hiefür notwendig. Desweiteren müssten eine bessere Kommunikation der betroffenen Ärzte her. Eine entsprechende Mehrbereichsdiagnositk sei absolut notwendig. Erst wenn alle Fachrichtungen, wie zum Beispiel Gynäkologen, Hebammen und Betreuer miteinander vernetzt sind, können frühzeitige und klare Diagnosen gestellt werden. Auch die Prävention sei ein wichtiger Aspekt. Eine umfassende Äufklarung über die Folgen des Akloholkonsums soll bereits vor der Schwangerschaft erfolgen.

Nicht nur Kinder, auch Erwachsene betroffen 

Prof. Dr. Florian Heinen verweist auf die bereits an dem Syndrom leidenden Patienten hin. Diese hätten es in der Gesellschaft nicht leicht. Nicht nur Kinder, auch Jugendliche und Erwachsene würden unter den Folgen des Syndroms leiden. Eine klare Diagnose sei Ausgangspunkt einer gezielten Behandlung.

Montag, 13. Dezember 2010

Selbsthilfegruppe für Pflege- und Adoptiveltern in Berlin

Berlin, 13.12.2010 - Pflege- und Adoptiveltern von Kindern mit angeborenen Alkoholschäden haben ab sofort die Möglichkeit, sich einer Selbsthilfegruppe in Berlin anzuschließen. Die Gruppe trifft sich jeden 1. Donnerstag im Monat um 20 Uhr in den Räumen von Vista, dem Verbund für integrative und therapeutische Arbeit, in der Stromstraße 47. Interessierte werden gebeten, sich vorab mit Catrin Jeschek oder Anka Ziegler (Tel: 030/ 678 199 28) in Verbindung zu setzen.
Kontakt zu bundesweiten Selbsthilfegruppen vermittelt weiterhin FASworld.

Mittwoch, 1. Dezember 2010

Hans-Ludwig Spohr im Interview mit Slow Food

Berlin, 1.12.2010 - "Ungeborene brauchen deutlich länger, um den Alkohol im fetalen Blut abzubauen", sagt Prof. Dr. Hans-Ludwig Spohr, ärztlicher Leiter des Zentrums für Menschen mit angeborenen Alkoholschäden im Interview mit der aktuellen Ausgabe des Slow Food-Magazins. "Es gibt drei Kernkriterien, wo wir Alkohol nicht trinken dürfen: Das ist bei der Arbeit wegen der Gefahr der Verletzung, im Straßenverkehr natürlich - noch bedeutender aus demselben Grund - und noch wichtiger in der Schwangerschaft." In diesen Situationen gelte heute die "Nulloption", so Spohr. Doch die Gefahren von Alkohol während der Schwangerschaft, so weiß der Kinderarzt, sind noch nicht lange bekannt: "Mein Onkel war praktischer Arzt und Geburtshelfer und hat mich zu Hause entbunden. Und der hat zu meiner Mutter gesagt - das war während des Krieges - :'Sophie, jeden Tag ein Glas Rotwein stärkt Dein Blut.'"

Das gesamte Interview können Sie in der aktuellen Ausgabe des Slow Food Magazins auf den Seiten 52/53 lesen!